おはようございます！

現在達成率9%！Facebookでのシェアも広がっていて、とてもありがたいです。この機会に、ナルコレプシーや睡眠障害についての理解が広まってくれることを願います。

さて、前回の活動報告から、私に具体的にできることは何か？を考えていました。具体的にできるかどうかは今調べている段階ですが、実行したいことを書きたいと思います。

①ナルコレプシーの和名『居眠り病』を変える！

→ナルコレプシーという病名が分かりづらいからか、現在の和名が『居眠り病』となっています。非常に不快感を覚える病名です。私たちは『居眠り』をしているわけではありません。寝たくないのに、寝てしまうのです。私は友達とカラオケに行った時にも寝てしまいました。とても楽しみにしていたのに、です。台無しになって本当にショックでした。それがきっかけで、睡眠外来を受診したのです。今適切な病名を考えていますが、いまいちピンとくるものがなく。難しいですが、答えが出るまで考えます。

②ナルコレプシーの障害認定

→ナルコレプシーは現在の医療では完治しない病気です。とても高い薬代を毎月払いながら、病院にかかっています。なんの保険もなく、障害認定もなく、難病でもない。せめて障害認定されれば、医療費負担が1割ですみます。様々な補助も受けることができます。ナルコレプシーの症状の度合いは様々ですが、うつ病が障害認定されているなら、ナルコレプシーもそうであっておかしくないと私は考えています。そのためにも、例え1人でも行動していきます。

今のところこの2点を実行したいと考えています。他にもナルコレプシー、および睡眠障害をお持ちの方を支援するための会社設立…もできたらいいなと思っています。

とにかく、600人に1人はいる、と言われているナルコレプシー患者様が、安心して、理解されて暮らせる社会であってほしいと思っているのです。

そのためにも、このプロジェクトが成功するよう応援して頂ければ幸いです。

All-or-Nothing方式のプロジェクトですので、成功しなければ、今まで応援してくれた皆様へのリターンも返せず、私の生活も著しく制限されてしまいます。

皆様のお力を貸してほしいです！

温かいご支援をどうぞ宜しくお願い致します。