おはようございます。プロジェクトを始めて19日目に突入しました。おかげさまで達成率9%！ありがたいことです。

今日は活動報告というか、私の心境の変化をお伝えしたいと思います。

このプロジェクトが成功した場合、私はノートPCとカラーレーザープリンターを購入し、そして、天然石の仕入れに行きます。

ネットショップを開いて、そこで天然石を販売したり、占いを提供したりして、自活するのが当初の目的でした。

しかし、ナルコレプシーのことをいろいろと知るにつれて、『私にできることはないか？』と考えるようになりました。

ナルコレプシーは【何故発症するのか原因不明】と書いてあったり、【脳内のオレキシンという物質の不足】と書いてあったり、【自己免疫疾患】と書いてあったりバラバラなことばかりです。

こういう情報を見ていると、日本人は有病率が高いのに、ぜんぜん研究が進んでないことは明らかです。

そして、ナルコレプシーは現在の医療では完治しません。対処療法しかありません。今後研究が進み、何らかの方法で改善するかもしれませんが、まだまだ悪い意味で未知数です。

そんな状況下なのに、障害認定もなければ難病でもなく、ものすごく高い薬価を払いながら生活しなければなりません。そこには何の補助もありません。

現場のお医者様も、適当な人が多いと私は感じています。もちろん、そうでない方もたくさんいることは分かっています。ですが、きちんと向き合ってくださるお医者様が少ない、と感じます。

ナルコレプシーと診断された時のお医者様は良い方でしたが、それ以外の先生は、雑な診察、薬さえ出せばよし。というような感じで、こんな態度で患者に接して医者としてたくさんのお金をもらってるのかと思うと、本当に怒りを感じます。

この腐れた状況を改善したい。ナルコレプシーだと診断されても、安心して生きていける環境を作りたい。そう思うようになりました。

ですので、このプロジェクトが成功しようとしなかろうと、私はナルコレプシーに対する現状を変えていく活動をしたいと考えています。

そのためにも、やはり自活したい。自分の自由がきく、十分な資金が必要なのです。

自分のこともやりつつ、ナルコレプシーに対する現状を変える活動をするのは、なかなかに大変なことは想像がつきますが、そんな大変さは苦になりません。

私にできることがあるのなら、なんでもしよう。という覚悟です。

残りの24日、悔いのないように活動をして、このプロジェクトを成功させたいです。

皆様からの温かいご支援をお待ちしております。リターンは心を込めて、お返ししたいと考えています。

どうぞ宜しくお願い致します。